Aktualności

Komunikat DGL

Komunikat w sprawie powołania przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

Działając na podstawie Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych (Dz.U. Nr 5, poz. 29) Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia powołuje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w składzie:

• prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak - Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie - Przewodniczący Zespołu;
• dr n. med. Dariusz Rokicki - Klinika Chorób Metabolicznych, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie - Z-ca Przewodniczącego Zespołu;
• doc. dr hab. n. med. Maria Giżewska - Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie - Sekretarz Zespołu;
• doc. dr hab. n. med. Jolanta Sykut - Cegielska - Klinika Chorób Metabolicznych, Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
• prof. dr hab. n. med. Ewa Pronicka - emerytowany profesor, Klinika Chorób Metabolicznych, Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
• dr n. med. Ewa Starostecka - Poradnia Chorób Metabolicznych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
• dr n. med. Ewa Jamroz - Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach;
• dr hab. n. med. Marek Ruchała - Katedra i Klinika Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych , Uniwersytet Medyczny w Poznaniu;
• dr n. med. Mirosław Bik - Multanowski - Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie;
• dr. n. med. Artur Mazur - Oddział Pediatrii z Pododdziałem Neurologii Dziecięcej, Szpital Wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

Dodatkowo w obradach Zespołu uczestniczy:

• przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia;
• przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia;
• przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych;
• przedstawiciel Jednostki Koordynującej.

Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich będzie powoływał w razie potrzeby inne osoby w charakterze ekspertów, bez prawa głosu.

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich kwalifikuje i weryfikuje skuteczność leczenia pacjentów w ramach terapeutycznych programów zdrowotnych: Leczenie choroby Gauchera, Leczenie choroby Hurler, Leczenie choroby Pompego, Leczenie mukopolisacharydozy typu II, Leczenie mukopolisacharydozy typu VI, w oparciu o zasady określone przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.