Dla Pacjenta

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

http://www.celiakia.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej
• udziela licencji na znak przekreślonego kłosa www.przekreslonyklos.pl
• organizuje liczne konferencje, m.in. Międzynarodowy Dzień Celiakii
• prowadzi program szkoleń dla restauracji MENU BEZ GLUTENU
• organizuje warsztaty edukacyjne i spotkania osób na diecie w całej Polsce
• dąży do refundacji kosztów diety bezglutenowej (petycja)
• nagłaśnia temat celiakii i diety w prasie i telewizji
• wydaje bezpłatne poradniki „Celiakia i dieta bezglutenowa” i magazyn "Bez glutenu"
• reprezentuje polskich celiaków za granicą (jako jedyni należymy do AOECS)
• współpracuje z dietetykami i lekarzami z całej Polski
• prowadzi forum z bezglutenowymi przepisami
• obejmuje patronatem merytorycznym obozy dla dzieci i młodzieży na diecie bezglutenowej
• wspiera, radzi i pomaga w zakresie celiakii i diety bezglutenowej.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. forum.celiakia.pl:  

• wymiana informacji na temat choroby
• żywność bezglutenowa
• kuchnia – zasady żywienia

2. Dostęp do poradników i informatorów na temat celiakii i diety bezglutenowej.

3. Pakiet informacji na temat diety bezglutenowej.

4. Menu bez glutenu - wyszukiwarka lokali gastronomicznych, które maja menu bez glutenu.

5. Centrum Diety Bezglutenowej – bezpłatne konsultacje z dietetykiem.

6. Dostęp do 16 oddziałów stowarzyszenia na terenie kraju.

 

Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska - Alba Julia

http://alba-julia.pl

Zakres działań organizacji:

• upowszechnia wiedzę na temat choroby neurofibromatozy oraz stwardnienie guzowatego
• nagłaśnia problemy, z którymi zmagają się pacjenci z chorobami rzadkimi
• pomaga w opiece zarówno nad dziećmi, jak i dorosłymi z chorobami rzadkimi
• wspiera rozwój badań naukowych, które pozwolą skuteczniej leczyć choroby rzadkie.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Informacje i wyjaśnienia na temat grupy chorób rzadkich.

2. Dostęp do naukowej bazy wiedzy stworzonej przez specjalistów, którzy zajmują się  neurofibromatozą.

3. Forum dla pacjentów – wymiana informacji, doświadczeń, metod leczenia, poruszania się po systemie w zakresie chorób rzadkich.       

 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

https://www.parentproject.org.pl

e-mail:

Zakres działań organizacji:

• organizuje konferencje naukowe na terenie Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
• opracowuje projekty w zakresie rehabilitacji i szkoleń fizjoterapeutów
• tworzy programy integracyjne dla osób z dystrofią mięśniową
• tłumaczy artykuły z zagranicznych serwisów informacyjnych na temat chorób rzadkich
• prowadzi subkonta dla podopiecznych, którzy otrzymują darowizny oraz 1 proc. podatku.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Informacje na temat choroby z grupy dystrofii mięśniowej:

•  DMD Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
•  LGMD Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa
•  FSHD Dystrofia mięśniowa twarzowo–łopatkowo–ramienna

2. Dostęp do pakietu materiałów informacyjnych na temat:

• rehabilitacji osób z dystrofią mięśniową
• standardów diagnostyki i opieki nad chorymi z dystrofią
• genetyki choroby.

3. Wsparcie finansowe udzielane na:

• rehabilitację
• konsultacje medyczne
• diagnostykę genetyczną 
• szkolenia.

 

„MATIO” Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

http://www.facebook.com/FundacjaMATIO

http://www.mukowiscydoza.pl

Zakres działań organizacji:

• udziela bezpłatnie informacji rodzinom osób chorych na mukowiscydozę m.in. na temat zakupu lekarstw i sprzętu rehabilitacyjnego
• dofinansowuje zakup leków i aparatury rehabilitacyjnej dla chorych na tę chorobę
• organizuje i finansuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę na temat domowej opieki nad chorym
• finansuje lub dofinansowuje badania naukowe i genetyczne które, są związane z mukowiscydozą
• ustanawia i finansuje stypendia krajowe i zagraniczne dla lekarzy i personelu medycznego, którzy dokształcają się w zakresie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę
• rozpowszechnia  specjalistyczną literaturę na temat mukowiscydozy
• finansuje sympozja, seminaria naukowe
• świadczy pomoc dla dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę w kraju i zagranicą w formie darowizn (leki, sprzęt rehabilitacyjny, środki finansowe)
• organizuje akcje charytatywne
• promuje profilaktykę zdrowotną związaną z mukowiscydozą i badania w zakresie wczesnej diagnostyki mukowiscydozy.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Kompleksowa opieka i wsparcie pacjentów i ich rodzin w życiu z chorobą.

2. Porady specjalistów.

3. Dofinansowanie leczenia, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych.

4. Forum Mukowiscydozy - zadaj pytanie.

 

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

https://www.ptwm.org.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego
• finansuje leczenie i fizjoterapię dla najbardziej potrzebujących
• organizuje projekty domowej rehabilitacji
• prowadzi infolinię dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
• organizuje projekty edukacyjne, warsztaty, konferencje, szkolenia, wydaje czasopismo „Mukowiscydoza”
• wspiera ośrodki, w których leczą się chorzy na mukowiscydozę, w tym m.in. przekazuje sprzęt medyczny
• realizuje pomoc przy organizacji  przeszczepów płuc za granicą
• nieodpłatnie prowadzi subkonta 1% i subkonta darowizn
• pomaga chorym w zbiórce środków na leczenie
• zabiega o konieczne zmiany w systemie zdrowia, inicjuje powstawanie nowych placówek medycznych i remonty istniejących.                                                                  

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

Kompleksowa opieka i pomoc w życiu z chorobą w tym:

• infolinia dla chorych oraz poradnictwo w zakresie pomocy psychologa, prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka
• pomoc przy organizacji przeszczepów płuc za granicą oraz refundacja leczenia po przeszczepie
• wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego
• pomoc chorym w zbiórce środków na leczenie
• organizacja domowej rehabilitacji
• wsparcie finansowe leczenia i fizjoterapii dla pacjentów
• szkolenia i warsztaty dla rodziców chorych ma mukowiscydozę
• informacja na temat sieci sklepów z odżywkami, witaminami, suplementami diety
• poradnik "Mukowiscydoza" z praktyczną wiedzą.

 

Stowarzyszenie Marfan Polska

https://marfan.org.pl

Zakres działań organizacji:

• rozwija różne form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych, ofiar przemocy, poszkodowanych w wypadkach drogowych
• popularyzuje wiedzę o chorobach, uzależnieniu od alkoholu i innych używkach
• wprowadza nowoczesne programy profilaktyczne
• współpracuje z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej
• podejmuje działania w zakresie zmiany systemu prawnego, aby zwiększyć szanse  osób chorych i słabszych na samodzielność zawodową i społeczną.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Szczegółowy opis charakterystycznych cech zespołu Marfana.

2. Lista placówek i lekarzy, z pomocy których mogą skorzystać osoby z zespołem Marfana.

3. Informacja na temat leczenia dzieci i dorosłych dotkniętych tą chorobą.

4. Planowanie ciąży w rodzinie z obciążeniem chorobą tkanki łącznej.

5. Poradnik dla młodzieży z chorobami tkanki łącznej oraz poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Marfana - kompendium wiedzy na temat funkcjonowania z chorobą.

 

Stowarzyszenie 22q11Polska

https://www.22q11.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi szeroką akcję informacyjną na temat choroby wśród społeczeństwa
• przekazuje rzetelną wiedzę na temat zespołu delacji 22q11
• organizuje konferencje naukowe poświęcone tej chorobie
• umieszcza w sieci materiały edukacyjne w postaci krótkich filmów
• prowadzi zbiórkę funduszy na rzecz dzieci z zespołem delacji 22q11
• publikuje w prasie artykuły na temat choroby
• współpracuje ze specjalistami z różnych dziedzin medycznych.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Dostęp do szczegółowych informacji na temat zespołu delacji 22q11.

2. Grupy wsparcia dla wszystkich osób, którzy żyją w cieniu tej choroby.

3. Możliwość uzyskania wsparcia finansowego na leczenie za pośrednictwem zbiórki pieniędzy.

4. Pomoc indywidualna dla rodziców/opiekunów dzieci z tą chorobą.       

 

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej ”3majmy się razem”

https://www.3majmysierazem.pl

Zakres działań organizacji:

• pomaga członkom Stowarzyszenia w rozwiązywaniu problemów, które są związane z chorobami tkanki łącznej
• buduje sieć wymiany doświadczeń pomiędzy członkami Stowarzyszenia
• zajmuje stanowisko i wydaje opinie w sprawach związanych z ochroną zdrowia
• opiniuje założenia i projekty aktów prawnych w zakresie zadań Stowarzyszenia
• uczestniczy w pracach zespołów parlamentarnych, powołanych przez Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich oraz organy samorządowe
• występuje przed sądami i trybunałami w tym Unii Europejskiej, a także organami administracji publicznej i instytucjami Unii Europejskiej w zakresie swojej działaności
• pomaga w uzyskaniu równego dostępu do leczenia, edukacji i pracy zawodowej
• udziela wsparcia psychologicznego
• organizuje miejsca pracy w zakładach pracy chronionej
• wspiera młodych pacjentów w aktywnym życiu społeczno-kulturalnym i rozwoju ich zainteresowań i talentów
• pomaga tworzyć placówki rehabilitacyjne i oświatowo-wychowawcze dla osób z zapalnymi chorobami tkanki łącznej.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Pomoc w uzyskaniu informacji o regulacjach prawnych dotyczących osób chorych i niepełnosprawnych.

2. Informacja na temat przechodzenia z leczenia pediatrycznego do specjalistycznych placówek dla dorosłych.

3. Wzajemne wsparcie pacjentów poprzez wymianę doświadczeń w radzeniu sobie z chorobą.

4. Dostęp do informacji o nowych metodach leczenia chorób układu tkanki łącznej:

• RZS – reumatoidalne zapalenie stawów
• ZZSK – zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa
• MIZS – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
• toczeń
• udział w zlotach, których celem jest integracja środowisk osób z chorobami układu tkanki łącznej oraz udzielanie wsparcia psychicznego.

 

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego

https://www.fabry.org.pl

e-mail:

Zakres działań organizacji:

• organizuje spotkania dla pacjentów z chorobą Fabry’ego oraz ich rodzin, mające na celu integrację oraz wymianę informacji i wzajemne wsparcie
• inicjuje kampanie zwiększające świadomość choroby Fabry’ego
• opracowuje materiały edukacyjne dla pacjentów
• wspiera pacjentów z chorobą Fabry’ego w staraniach o świadczenia socjalne
• uczestniczy w spotkaniach i konferencjach naukowych poświęconych chorobom rzadkim, zarówno w kraju jak i za granicą
• angażuje się w projekty naukowe związane z chorobą Fabry’ego i chorobami rzadkimi.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Informacje na temat choroby Fabry’ego.

2. Pomoc w znalezieniu właściwej ścieżki diagnostycznej oraz kwalifikacji do programu lekowego blisko miejsca zamieszkania.

3. Wsparcie w innych działaniach, mających na celu poprawę jakości życia pacjentów z chorobą Fabry’ego.

 

Alivia Onkofundacja

https://www.alivia.org.pl

Zakres działań organizacji:

• udziela wsparcia osobom, które leczą się na choroby nowotworowe
• propaguje wśród nich aktywną postawę w walce z chorobą i wskazuje ścieżki dostępu do nowych metod leczenia
• pomaga pacjentom w zdobywaniu wiedzy na temat przypadku ich choroby
• wskazuje sposoby szybkiego dotarcia do badań refundowanych przez NFZ
• informuje pacjentów o najnowszych terapiach onkologicznych i uczy podejmowania decyzji o metodach leczenia razem z lekarzem prowadzącym
• pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla pacjentów, które nie są refundowane przez NFZ.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Onkomapy - pomaga pacjentom znaleźć odpowiedni ośrodek leczniczy i wybrać lekarza prowadzącego.

2. Onkoindex - informuje pacjentów o rekomendowanych lekach i terapiach celowanych.

3. Kolejkoskop - pacjent dowie się o najkrótszym terminach badań i wizyt.

4. Prosto w raka - informuje pacjentów o możliwości skorzystania z medycyny personalizowanej, która opiera się na badaniach genetycznych.

5. Poradnik - dla pacjentów i ich rodzin

6. Baza wiedzy o raku - kompleksowa informacja na temat chorób nowotworowych i metod ich leczenia.

7. Skarbonki - program pomocy finansowej dla chorych na nowotwory złośliwe. Fundacja pomaga zebrać środki na świadczenia, których nie refunduje NFZ i inne wydatki związane z leczeniem dla osób w trudnej sytuacji finansowej.

 

Federacja Stowarzyszeń Amazonki

http://www.amazonkifederacja.pl

Zakres działań organizacji:

• udziela pomocy kobietom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównuje ich szanse
• prowadzi działalność charytatywną
• organizuje kampanie na rzecz wczesnej wykrywalności raka piersi
• podejmuje działania dla osób niepełnosprawnych
• prowadzi działalność edukacyjną, oświatową i wydawniczą
• upowszechnia kulturę fizyczną i aktywny wypoczynek
• działa na rzecz ochrony wolności praw człowieka oraz swobód obywatelskich
• zachęca do pracy w wolontariacie kobiety po wyleczeniu
• wspiera kobiety w wieku emerytalnym, zachęcając je do aktywizacji społecznej.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Pomoc w organizacji środków finansowych na leczenie.

2. Wsparcie psychologiczne przez cały okres leczenia.

3. Edukacja kobiet w zakresie profilaktyki badań piersi.

4. Dostęp do profesjonalnych szkoleń w zakresie rehabilitacji dla kobiet po mastektomii.

 

Fundacja NU-MED

fundacjanumed.pl

Zakres działań organizacji:

• udziela wsparcia podmiotom i instytucjom medycznym, które niosą pomoc osobom  z chorobami onkologicznymi
• świadczy pomoc z zakresu doradztwa medycznego
• podejmuje działania, które wspierają i integrują instytucje zajmujących się problematyką onkologiczną
• prowadzi lobbing w sprawie  poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych
• organizuje warsztaty edukacyjne, wykłady, szkolenia, spotkania, które służą promocji działań skierowanych do osób niepełnosprawnych i wykluczonych
• wspiera merytorycznie lub finansowo działalność innych osób i instytucji, których cele są zbieżne z jej celami.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Dostęp do sieci specjalistycznych szpitali onkologicznych - NU-MED Grupa SA (Częstochowa, Elbląg, Katowice, Tomaszów Mazowiecki, Zamość):

• szpitale oferują szeroki zakres usług onkologicznych dzięki wyposażeniu w nowoczesny sprzęt diagnostyczny
• szpitale stosują nowoczesne metody leczenia nowotworów, dzięki temu pacjenci są szybko diagnozowani i mogą rozpocząć leczenie.

2. Pomoc psychoonkologa na każdym etapie choroby onkologicznej.

3. Porady dietetyka, który wspiera pacjentów w odpowiednim doborze diety.

4. Wszechstronne wsparcie pacjentów w walce z chorobą onkologiczną.    

 

Fundacja SOS-Życie

http://www.sos-zycie.pl

Zakres działań organizacji:

• sprawuje kontrolę nad procesami usług medycznych na każdym etapie leczenia
• dba o podnoszenie poziomu wiedzy i umiejętności personelu medycznego, który jest odpowiedzialny za jakość leczenia
• podejmuje działania w zakresie zwiększenia zaufania pacjenta do personelu medycznego
• organizuje badania profilaktyczne dla kobiet pod kątem wykrywalności raka piersi i raka szyjki macicy w ośrodkach stacjonarnych i cytomammobusie
• współpracuje z władzami samorządowymi przy organizacji badań profilaktycznych dla kobiet z małych miejscowości
• angażuje się w promocję zdrowia w skali całego kraju poprzez aktywne uczestnictwo w spotkaniach, konferencjach i kongresach medycznych

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Ośrodek Diagnostyczny Chorób Nowotworowych Fundacji SOS-Życie ukierunkowany na leczenie raka piersi i raka szyjki macicy.

2. Możesz wziąć udział w programach profilaktycznych wczesnego wykrywania chorób nowotworowych u kobiet lub skorzystać z diagnostyki.

 

Fundacja STOMAlife

http://stomalife.pl

Zakres działań organizacji:

• walczy z wykluczeniem społecznym, które dotyka pacjentów stomijnych
• jest głosem pacjentów w przełamywaniu tabu związanego ze stomią
• podejmuje działania na rzecz edukacji zarówno samych pacjentów, jak i społeczeństwa
• udziela wsparcia wszystkim osobom ze stomią niezależnie od wieku
• wspiera m.in rodziców dzieci z chorobami jelitowymi
• organizuje kampanie społeczne, żeby przedstawić problemy, z którymi mierzą się w codziennym życiu pacjenci ze stomią
• informuje, pomaga, wspiera i refunduje sprzęt stomijny.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. STOMALinia - możesz skorzystać z wielu porad na temat właściwej pielęgnacji stomii i ogólnych zasad funkcjonowania ze stomią w codziennym życiu. Odpowiedzi udzielają psycholodzy, lekarze oraz pielęgniarki stomijne.

2. Punkty konsultacyjno - szkoleniowe - stworzone z myślą o stomikach, jak również o ich bliskich. Tutaj możesz uzyskać bezpłatne porady, które dotyczą pielęgnacji stomii. Punkty są już w województwach : mazowieckim, kujawsko-pomorskim, pomorskim, śląskim, warmińsko-mazurskim, wielkopolskim, zachodniopomorskim

3. Karta stomika - ma ułatwić stomikom funkcjonowanie w problematycznych sytuacjach np. podczas kontroli granicznych i odpraw lotniczych. Kartę można otrzymać po wysłaniu wiadomości do biura fundacji na adres biuro@stomalife.pl lub adres fundacji

4. Szkolenia online - jest przeznaczone dla pielęgniarek, położnych i opiekunów medycznych, pacjentów oraz ich rodzin na temat opieki nad pacjentami ze stomią jelitową.

5. Informacja o refundacji sprzętu stomijnego - dostęp do wzoru formularza pod tym linkiem linkiem

 

Ogólnopolska Federacja Onkologiczna

http://www.federacjaonkologiczna.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi monitoring otoczenia instytucjonalnego systemu ochrony zdrowia
• reprezentuje interesy pacjentów onkologicznych wobec organów władzy publicznej, jednostek samorządu terytorialnego oraz innych interesariuszy systemu ochrony zdrowia
• prowadzi szeroko zakrojone działania na rzecz pacjentów onkologicznych
• monitoruje skuteczność wdrażania polityk publicznych w dziedzinie ochrony zdrowia
• współpracuje z mediami w celu popularyzacji wiedzy o stanie systemu ochrony zdrowia w Polsce
• włącza się do akcji na rzecz profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia pacjentów onkologicznych w całym kraju
• bierze udział w pracach krajowych i międzynarodowych organizacji do walki z chorobami nowotworowymi
• działa na rzecz dostępu do publicznego systemu ochrony zdrowia, niezależnie od sytuacji społeczno-ekonomicznej obywateli
• współdziała z władzami, stowarzyszeniami, fundacjami, organizacjami naukowymi, społecznymi, zawodowymi, które działają na rzecz pacjentów
• działa na rzecz budowania społecznej świadomości w zakresie profilaktyki, diagnostyki oraz leczenia chorób onkologicznych w sposób niekolidujący z działaniami członków Federacji.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Kontakt do instytucji, które zajmują się ochroną zdrowia.

2. Publikacja raportów na temat leczenia chorób onkologicznych w Polsce.

3. Dostęp do 8 organizacji onkologicznych o różnym profilu onkologicznym, które są zrzeszone w Federacji:

• „Alivia" Fundacja Onkologiczna
• Rak 'n' Roll
• Polskie Amazonki - ruch społeczny
• Stowarzyszenie Nerofibromatozy Polska
• Fundacja Pokonaj Raka
• Stowarzyszenie Mężczyzn z chorobami prostaty - Gladiator
• Fundacja Onkocafe razem lepiej
• Fundacja Omea Life rak piersi nie ogranicza.

 

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

https://www.pkpo.pl

Zakres działań organizacji:

• działa na rzecz poprawy sytuacji wszystkich chorych onkologicznie
• walczy o jakości i długości życia osób z chorobami nowotworowymi
• wdraża najwyższe standardy profilaktyki, diagnostyki, terapii i rehabilitacji onkologicznej
• przeprowadza szkolenia dla liderów organizacji pacjentów z zrzeszonych w Koalicji w ramach dobrych praktyk i wymiany doświadczeń
• zajmuje się publikacją dwumiesięcznika "Głos Pacjenta Onkologicznego", do którego piszą pacjenci - dla pacjentów oraz eksperci z dziedziny onkologii
• organizuje coroczne Forum Pacjentów Onkologicznych, na które zaprasza ekspertów z dziedziny ochrony zdrowia, towarzystw naukowych, medycznych i parlamentarnych komisji zdrowia
• tworzy kampanie społeczne i edukacyjne
• wydaje materiały edukacyjne.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Dostęp do 44 organizacji onkologicznych, które pracują na rzecz pacjentów z różnymi typami nowotworów https://www.pkpo.pl/

2. OnkoFundusz – internetowa zbiórka pieniędzy na rzecz leczenia i rehabilitacji chorych na raka.

3. Pacjent Wykluczony – wsparcie merytoryczne i informacyjne pacjentów i ich bliskich na temat dostępu do leczenia onkologicznego

4. Głos Pacjenta Onkologicznego – bezpłatny dwumiesięcznik kolportowany do placówek onkologicznych i organizacji pacjentów onkologicznych – informacja, edukacja, wsparcie

5. Badania Kliniczne – informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych w zakresie onkologii 

6. Onkologiczne Wojaże – warsztaty dla pacjentów onkologicznych i hematologicznych oraz ich bliskich organizowane na terenie całej Polski

7. Wirtualne warsztaty – filmy edukacyjne dla pacjentów z zakresu onkologii

 

Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko

http://www.polilko.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi politykę informacyjną, szkoleniową i profilaktyczną
• dba o dobre relacje z personelem medycznym i współpracuje z producentami sprzętu stomijnego
• prowadzi kampanie społeczne na rzecz zapobiegania chorobom układu pokarmowego
• propaguje badań specjalistyczne pod kątem chorób nowotworowych
• zapewnia odpowiednią ilość sprzętu stomijnego na rynku dla pacjentów i dba o ich jakość
• inspiruje i popiera badania naukowe nad  techniką wytwarzania stomii
• występuje do Ministerstwa Zdrowia z inicjatywami ustawodawczymi, które mają polepszyć sytuację pacjentów ze stomią
• podejmuje aktywne działania w zakresie wolontariatu stomijnego. Wolontariuszami są zazwyczaj osoby ze stomią, które dobrze funkcjonujące w życiu codziennym  
• działa w 20 oddziałach regionalnych, gdzie osoby ze stomią i ich rodziny mogą skorzystać ze wsparcia typu spotkania ze specjalistami i wolontariuszami
• organizuje spotkania i imprezy integracyjne, zajęcia edukacyjne i profilaktyczne, wyjazdy i turnusy rehabilitacyjne
• pomaga w miarę swoich możliwości finansowych w zaopatrzenie pacjentów w sprzęt stomijny, a także środki do pielęgnacji stomii      

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Ścieżki dostępu do producentów sprzętu stomijnego.

2. Informacja o refundacji sprzętu stomijnego.

3. Pomoc psychologiczna dla osób, które nie radzą sobie z funkcjonowaniem ze stomią.

4. Wspieranie aktywizacji społecznej i zawodowej osób po zabiegach wyłonienia stomii.

 

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”

http://www.uroconti.pl

Zakres działań organizacji:

• popularyzuje wiedzę na temat nietrzymania moczu (NTM)
• organizuje spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek
• prowadzi zajęć gimnastyczne, które pomagają pacjentom wzmocnić mięśnie dna miednicy
• aktywnie walczy o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Zajęcia gimnastyczne wzmacniające mięśnie dna miednicy.

2. Bezpłatne i otwarte wykłady edukacyjne na temat NTM.

3. Spotkania integracyjne osób z NTM.

4. Spotkania z konsultantami medycznymi.

5. Inicjatywy legislacyjne, których celem jest poprawa życia pacjentów z NTM.   

6. Forum NTM.

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

https://alzheimer-waw.pl

Zakres działań organizacji:

• organizuje różne formy pomocy i wsparcia dla osób chorych na chorobę Alzheimera i na inne choroby otępienne
• udziela wsparcia psychologicznego opiekunom osób chorych oraz włącza ich do działań samopomocowych
• prowadzi wymianę informacji i kształci osoby, które opiekują się chorymi
• wydaje materiały edukacyjne dla chorych i opiekunów
• popularyzuje wiedzę i pokazuje jak rozwiązywać problemy związane z chorobą
• organizuje prowadzenie badań naukowych
• wpływa na politykę zdrowotną i społeczną dla poprawy jakości życia chorych i ich opiekunów
• współpracuje z ośrodkami zagranicznymi w celu wymiany doświadczeń.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Wsparcie psychologiczne.

2. Informacje o źródłach pomocy.

3. Adresy społecznych i prywatnych domów opieki.

4. Porady opiekuńczo-pielęgnacyjne.

5. Poradnik dla opiekuna.

6. Wykłady i spotkania na temat sposobów opieki w chorobie Alzheimera.

7. Telefon zaufania.

8. Grupy wsparcia.

9. Porady prawne.

 

Fundacja SM Walcz o Siebie

http://www.sm-walczosiebie.pl

http://www.szkola-motywacji.pl

Zakres działań organizacji:

• uczestniczy w konsultacjach społecznych aktów prawnych i rozwiązań systemowych, które mają wpływ na sytuację osób chorych, z niepełnosprawnością, wykluczonych społecznie
• promuje działalność badawczą
• tworzy sieć lokalnych grup samopomocowych, które wspierają osoby chore, z niepełnosprawnością, wykluczone społecznie w środowisku miejskim i wiejskim
• organizuje szkolenia, konferencje i warsztaty dla osób z niepełnosprawnością, a także dla personelu medycznego i administracji ośrodków medycznych
• prowadzi kampanie społeczne i informacyjne na temat sytuacji osób z niepełnosprawnością
• wspiera osoby z niepełnosprawnością poprzez :
  • dostęp do rehabilitacji
  • pomoc społeczną
  • działalność edukacyjna i szkoleniową
  • inne działania związane z pomocą osobom z niepełnosprawnościami.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

Portal "Szkoła motywacji" - pomaga pacjentom z SM w organizacji życia z chorobą.

Zakres tematów :

• ja i mój SM - wywiady z lekarzami specjalistami od SM, historie pacjentów z SM
• ja i mój lekarz - komunikacja pacjent - lekarz
• ja i pracodawca - zasady współpracy i prawa pracowników z SM
• rodzic z SM - ciąża i macierzyństwo kobiet z SM
• personalizacja leczenia - metody badawcze i lecznicze SM        
• dieta - sposób odżywiania w chorobach immunologicznych
• rehabilitacja i ruch - porady specjalistów.

 

Fundacja Stwardnienie.Rozsiane.Info

http://www.stwardnienierozsiane.info

Zakres działań organizacji:

• prowadzi działalność informacyjną, promocyjną, szkoleniową, badawczą, dokumentacyjną i wydawniczą
• organizuje seminaria, konferencje, wydarzenia kulturalne i artystyczne, zawody sportowe, kampanie społeczne i edukacyjne, które dotyczą problematyki chorób neurologicznych
• opiniuje w sprawach publicznych istotnych dla osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz inne choroby neurologiczne
• pozyskuje środki na działalność fundacji, w tym darowizn, pożyczek, subwencji
• organizuje zbiórki środków finansowych
• prowadzi z innymi podmiotami w kraju i za granicą działalności na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby stwardnienia rozsianego
• wspiera działalność innych podmiotów, których cele są zbieżne z celami fundacji
• organizuje i promuje wolontariat.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

Forum  - porady dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane.
​ Poruszane tematy :

• badania diagnostyczne
• pierwsze kroki po diagnozie
• objawy SM
• leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
• rzuty choroby i ich leczenie
• rehabilitacja
• dieta i suplementy diety
• medycyna alternatywna
• przeszczep komórek macierzystych
• badania kliniczne
• badania kontrolne
• Konferencje dla pacjentów i ich bliskich.

 

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

http://www.ptsr.org.pl

Zakres działań organizacji:

• organizuje pomoc dla członków stowarzyszenia w rozwiązywaniu ich problemów życiowych poprzez pomoc prawną i socjalną
• współdziała z administracją państwową i samorządową, placówkami służby zdrowia
   i opieki społecznej na rzecz osób z niepełnosprawnościami
• finansuje na ustalonych zasadach koszty leczenia i rehabilitacji leczniczej, społecznej oraz zawodowej
• promuje i wspiera aktywny tryb życia osób ze stwardnieniem rozsianym
• udziela wsparcia psychologicznego w przezwyciężaniu kryzysu psychicznego
• organizuje pomoc mającą na celu przeciwdziałanie uczuciu rezygnacji, bezwartościowości, osamotnienia i bezradności
• reprezentuje interesy osób chorych na stwardnienie rozsiane przed sądami administracyjnymi i organami władzy państwowej
• prowadzi działalność popularyzatorską, wydawniczą, informacyjno-uświadamiającą, zmierzającą do pełnej integracji ze społeczeństwem
• ułatwia osobom chorym na stwardnienie rozsiane podejmowania zatrudnienia oraz podnoszenia kwalifikacji zawodowych, a także podejmowania działalności społeczno-użytecznej
• inicjuje i uczestniczy w pracach naukowo - badawczych oraz legislacyjnych, które mają poprawić sytuację osób niepełnosprawnych
• opiniuje produkcję sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych
• aktywizuje różne środowiska do działania na rzecz osób niepełnosprawnych
• pogłębia wrażliwość społeczną różnych środowisk do działania na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym
• udziela pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw osób ze stwardnieniem rozsianym
• organizuje szkolenia, kongresy, konferencje, sympozja, posiedzenia, zjazdy, poradnictwa, wykłady, prelekcje, seminaria, spotkania, imprezy kulturalne, rekreacyjne, oświatowe, projekcje filmowe i inne.
• zabiera głos w publicznych debatach.

 Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Infolinia SM w ramach Centrum Informacyjnego SM - tel. (22) 127 48 50.

2. Konsultacje prawne, psychologiczne, socjalne dla osób z SM i ich bliskich w ramach Centrum Informacyjnego SM.

3. Konsultacje neurologiczne dla osób z SM po diagnozie w ramach Centrum Informacyjnego SM.

4. Bezpłatne materiały edukacyjne i informacyjne dotyczące SM dla osób z SM, ich rodzin oraz lekarzy.

5. Pomoc lokalna w ramach oddziałów PTSR (konsultacje neurologiczne, psychologiczne, rehabilitacja domowa oraz na oddziałach, integracja społeczna - spotkania, wyjazdy integracyjne, koncerty, pomoc asystentów, wydawnictwa, warsztaty z ekspertami).

6. Mapa SM - interaktywne narzędzie umożliwiające wyszukiwanie ośrodków leczenia SM w całej Polsce.

7. Pacjenci dla Pacjentów - program samopomocy osób z SM.

8. Program Leczenia i Rehabilitacji (PLiR) - umożliwia gromadzenie środków finansowych przez osoby z SM na wydatki związane z leczeniem.

9. Abilimpiada - olimpiada umiejętności osób z SM 9. Warsztaty, konferencje tematyczne.

 

Fundacja NIKA

http://www.nika.org.pl

Zakres działań organizacji:

• wsparcie osób chorych na migrenę

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Wsparcie dla osób chorych na migrenę w zakresie:

• poprawy sytuacji formalno-prawnej związanej z pracą zawodową
• dostępności do nowych terapii lekowych
• zmiany postawy społecznej wobec osób dotkniętych migreną
• propagowania idei "slow life" na rzecz zdrowego trybu życia.

2. Leczenie migreny – jak sobie radzić:

• środki wspomagające przy ataku bólu
• leczenie farmakologiczne
• terapie manualne w migrenie
• zioła w migrenie
• suplementacja w migrenie.

 

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń ECOSerce

http://www.ecoserce.pl

Zakres działań organizacji:

• wspiera pacjentów z chorobami serca i naczyń oraz ich opiekunów
• prowadzi działania, które promują podnoszenie standardów leczenia chorób serca i naczyń
• organizuje kongresy, konferencje, seminariów, szkolenia i wykłady związane z celami stowarzyszenia
• uczestniczy w wydarzeniach związanych z opieką kardiologiczną pacjentów, które są powiązane z celami stowarzyszenia
• opiniuje i zajmuje stanowisko w sprawach, które dotyczą problemów pacjentów z chorobami serca i naczyń
• rozwija kontakty i wymianę doświadczeń z krajowymi i zagranicznymi organizacjami pacjenckimi, które działają na rzecz pacjentów kardiologicznych
• prowadzi działalność wydawniczo-publikacyjną, która ma na celu promocję celów stowarzyszenia
• inicjuje i współorganizuje akcje, żeby zgromadzić środki finansowe na działalność statutową stowarzyszenia
• wskazuje kierunki rozwoju kardiologii organom władzy administracyjnej  samorządowej oraz społeczeństwu za pośrednictwem mediów.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Pomoc pacjentom z chorobami serca w dostępie do placówek kardiologicznych, specjalistów oraz nowoczesnych metod leczenia.

2. Wzajemne wsparcie pacjentów w czasie choroby i powrocie do zdrowia.

3. Dostęp do rzetelnych informacji na temat chorób serca, powikłań i chorób współistniejących.

4. Możliwość przyłączenia się do kampanii na rzecz walki ze smogiem.

 

Fundacja Serce Anielki

http://fundacjaserceanielki.org

Zakres działań organizacji:

• organizuje kampanie na rzecz zwiększenia liczby transplantacji organów
• monitoruje liczbę przeprowadzanych transplantacji organów u dzieci w skali całego kraju
• prowadzi aktywną działalność informacyjną w zakresie nowoczesnych metod leczenia
• wspiera osoby oczekujące na przeszczep organów i ich rodziny
• prowadzi szkolenia dla personelu medycznego z komunikacji z pacjentami
• walczy o lepsze standardy opieki na oddziałach dziecięcych
• wydaje materiały edukacyjne i promocyjne na temat transplantologii.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Wsparcie psychologiczne dla rodziców, którzy zdecydowali się na oddanie organu swojego dziecka.

2. Opieka i pomoc dla rodziców, których dzieci oczekują na przeszczep organów.

3. Edukacja rodziców i opiekunów na temat praw dziecka.

4. Współpraca z lekarzami, psychologami, psychiatrami w pediatrii i transplantologii.

5. Pomoc przy organizacji środków finansowych na leczenie dziecka.

 

Polskie Stowarzyszenie Diabetyków

https://diabetyk.org.pl

Zakres działań organizacji:

• wydaje książki i czasopisma na temat cukrzycy i diabetyków
• inicjuje i wspiera obchody Światowego Dnia Cukrzycy i Dnia Diabetyka
• organizuje spotkania dyskusyjne, seminaria, sympozja, konferencje i sesje popularnonaukowe
• prowadzi poradnictwo prawne
• pomaga materialnie diabetykom i zaopatruje w sprzęt
• organizuje stanowiska do badań poziomu cukru podczas lokalnych imprez masowych    
• prowadzi grupy samopomocowe i przeciwdziała wykluczeniu społecznemu.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Lokalna integracja diabetyków i ich rodzin w 350 oddziałach na terenie kraju.

2. Bezpłatne szkolenia, warsztaty, konferencje, spotkania dla diabetyków i ich rodzin na terenie kraju.

3. Dostęp do najnowszych publikacji naukowych na temat cukrzycy.

4. Platforma KtoMaLek.pl - informacja, gdzie znaleźć leki.

5. Porady specjalistów w zakresie całego cyklu życia z chorobą w formie artykułów, podręczników, biuletynów.

 

Fundacja Diabeciaki

https://www.diabeciaki.pl

Zakres działań organizacji:

• współpracuje z różnymi placówkami specjalistycznymi świadczącymi usługi zdrowotne dla diabetyków
• działa w kierunku dostosowania otoczenia do potrzeb dzieci i młodzieży z cukrzycą
• zakłada i prowadzi ośrodki, które umożliwiają rehabilitację, integrację, edukację dzieci oraz zapewnia pomoc rodzicom
• organizuje i finansuje imprezy sportowe, kulturalne
• rozprowadzania środki w leczeniu cukrzycy 
• upowszechnia nowe leki i metody leczenia choroby
• prowadzeni działalności wydawniczą i promocyjną, a także popularyzuje wiedzę o cukrzycy
• współpracuje z lekarzami, którzy sprawują opiekę nad dziećmi i młodzieżą z cukrzycą
• interweniuje w przypadkach, które wymagają pomocy socjalnej i prawnej
• współpracuje z organami państwowymi, organizacjami pozarządowymi i innymi instytucjami.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Bezpłatne indywidualne konsultacje psychologiczne.

2. Bezpłatne porady prawne w zakresie prawa: spadkowego, karnego, cywilnego, opiekuńczego i rodzinnego.

3. Dostęp do portalu Cukrzyca.pl - informacje na temat choroby opracowane przez zespół specjalistów.

4. Rekomendowane sklepy z żywnością i sprzętem dla diabetyków.

5. zkolenia z obsługi portalu LibreView.

6. Pestka - klub dla osób niesamodzielnych i ich otoczenia.

 

Fundacja eFkropka

http://www.ef.org.pl

Zakres działań organizacji:

• organizuje i wspiera działania związane z ochroną i promocją zdrowia psychicznego poprzez zakładanie i prowadzenie: 
• oddziałów dziennych i hosteli
• tzw. mieszkań chronionych
• poradni zdrowia psychicznego
• zakładów pracy chronionej
• warsztatów terapii zajęciowej
• środowiskowych domów wsparcia
• spółdzielni socjalnych
• usług opiekuńczych 
• organizuje i wspiera aktywizację zawodową oraz promuje zatrudnianie osób z zaburzeniami psychicznymi
• promuje i tworzy wolontariat na rzecz fundacji
• inicjuje i prowadzi programy edukacyjne, w tym szkolenia, wykłady
• organizuje sympozja naukowe
• uczestniczy w akcjach promujących zdrowie psychiczne
• prowadzi działalność wydawniczą i badawczą.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Wsparcie grupy integrującej osoby dotknięte depresją.

2. Pomoc edukatora – osoby z doświadczeniem w kryzysie psychicznym.

3. Dostęp do placówek leczniczych, które zajmują się zdrowiem psychicznym.

4. Program – staż gastronomiczny dla osób po przebytym kryzysie psychicznym.

5. Program "Razem do samodzielności" – wsparcie samodzielności społecznej osób z zaburzeniami psychicznymi.

 

Koalicja „Na Pomoc Niesamodzielnym”. Związek stowarzyszeń

https://niesamodzielnym.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi aktywizację zawodową i społeczną osób niepełnosprawnych, niesamodzielnych, przewlekle chorych
• organizuje warsztaty, seminaria, konferencje, akcje promocyjne i informacyjne, koncerty, wystawy i imprezy kulturalne
• prowadzi działania na rzecz poprawy jakości życia osób niesamodzielnych, niepełnosprawnych i przewlekle chorych
• promuje rozwiązania, które są ukierunkowane na samodzielność oraz bezpieczne funkcjonowanie osób niesamodzielnych i ich opiekunów.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Pomoc i wsparcie dla osób niesamodzielnych fizycznie, psychicznie i umysłowo.

2. Dostęp do 390 organizacji zajmujących się wsparciem osób niesamodzielnych, które są zrzeszone w Koalicji https://niesamodzielnym.pl/index.php?page=koalicjanci

 

Fundacja Projekt Starsi

https://www.projektstarsi.pl

Zakres działań organizacji:

• prowadzi działalności badawczo-rozwojową, informacyjną, edukacyjną i popularyzatorską w zakresie problematyki osób starszych
• podejmuje działania psychologiczne, pedagogiczne, medyczne, opiekuńcze, prawne na rzecz osób starszych i ich otoczenia, także tych związanych z przemocą wobec nich
• wspiera inicjatywy w zakresie celów fundacji oraz popiera nowatorskie projekty w tej dziedzinie
• organizuje wykłady, sympozja, seminaria, warsztaty naukowe, konferencje
• organizuje różne formy aktywności indywidualnych i zbiorowych, w tym wspiera i upowszechnia kulturę fizyczną
• współpracuje z instytucjami w zakresie zbierania informacji, wymiany doświadczeń i tworzenia nowych rozwiązań w dziedzinie pomocy społecznej osobom starszym i ich otoczenia
• prowadzi działalności na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób starszych
• działa w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Program pomocy dla osób starszych, którzy doświadczają przemocy.

2. Pomoc interwencyjna.

3. Konsultacje psychologiczne.

4. Konsultacje prawne.

5. Grupa wsparcia.

 

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

http://www.prawapacjenta.eu

Zakres działań organizacji:

• inicjuje, wspomaga i prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne na temat praw pacjenta i postaw prozdrowotnych
• organizuje i prowadzi szkolenia, debaty, warsztaty, konferencje związane z problematyką ochrony zdrowia
• wspiera i aktywizuje środowiska, które działają na rzecz pacjentów i osób w trudnej sytuacji życiowej, w tym osób starszych
• kształci w zakresie podnoszenia wiedzy i świadomości obywatelskiej w obszarze praw pacjentów i polityki zdrowotnej państwa
• prowadzi studia i badania na temat prawa pacjenta i edukacji zdrowotnej
• współpracuje w zakresie praw pacjentów i edukacji zdrowotnej z organami państwowymi takimi jak: samorządy, organizacje pozarządowe i branżowe, organizacje zrzeszające pacjentów
• zajmuje się poradnictwem prawno-organizacyjnym i merytorycznym dla pacjentów, ich opiekunów oraz innych osób w trudnej sytuacji życiowej
• tworzy raporty, analizy, opracowania
• prowadzi działalność wydawniczą.

Z jakiej pomocy możesz skorzystać?

1. Materiały edukacyjne na temat praw pacjenta i zachowania prozdrowotnego.

2. Raporty z badań o tematyce zdrowotnej.