Dla Świadczeniodawcy

Komunikat w sprawie powołania Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a

Komunikat w sprawie powołania Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny oraz wyboru jednostki koordynującej dla Zespołu

W związku ze zmianami wprowadzonymi obwieszczeniem Ministra Zdrowia z dnia 21 lutego 2022 r., w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. Urz. Min. Zdr. 2022 poz. 18), Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia powołuje Zespół Koordynacyjny ds. leczenia chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny, w następującym składzie:

1. Prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk - Katedra i Klinika Neurologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa – Przewodnicząca Zespołu;
2. Dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Katedra i Klinika Neurologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa;
3. Prof. dr. hab. Barbara Steinborn – Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkiewicza w Poznaniu, ul. Przybyszewskiego 49, 60-335 Poznań;
4. Dr hab. n. med. Sławomir Kroczka – Katedra Neurologii Dzieci i Młodzieży, Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, ul. Wielicka 265, 30-663 Kraków;
5. Prof. dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera – Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny, ul. Medyków 16, 40-752 Katowice.

Zespół Koordynacyjny ds. leczenia chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny dokonuje kwalifikacji pacjentów do terapii atalurenem w ramach programu lekowego „Leczenie chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny (ICD-10: G71.0)”, w oparciu o opis ww. programu lekowego, który stanowi załącznik B.130. do obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, zgodnie z zasadami określonymi w regulaminie Zespołu.

Na jednostkę koordynującą dla Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych z dystrofią mięśniową Duchenne’a spowodowaną mutacją nonsensowną w genie dystrofiny, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia wybrał Centralny Szpital Kliniczny Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.